Zum Tag der seltenen Erkrankungen erklären Dr. Kirsten Kappert-Gonter, Sprecherin für Gesundheitsförderung, und Kai Gehring, Sprecher für Forschung, Wissenschaft und Hochschule:
„Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen in Deutschland noch immer unnötig leiden. Zum Wohle der etwa vier Millionen Betroffenen muss die Bundesregierung die Rahmenbedingungen für vernetzte Versorgung, umfassende Forschung und besseren Wissenstransfer dringend verbessern.
Seltene Erkrankungen haben komplexe Krankheitsbilder, verlaufen meistens chronisch, gehen mit Invalidität und eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen oft schon in der Kindheit zu Krankheitssymptomen. Seltene Erkrankungen sind selten heilbar, daher ist es so wichtig Forschung, Translation und Therapie zu verbessern. Gerade wenn die wirtschaftlichen Anreize für Forschung und Entwicklung gering sind, ist die Verantwortung der Politik umso größer. Doch obwohl der Nationale Aktionsplan längst vorliegt, bewegt sich seit Jahren viel zu wenig. Daher ist es notwendig, den Stillstand zu überwinden und den Aktionsplan endlich umzusetzen.“